26 февраля. Interfax-Russia.ru - В Санкт-Петербурге проживает почти 1 тыс. людей с орфанными (редкими) заболеваниями, треть из них нуждается в лекарственной терапии и получает ее за счет бюджета, сообщил первый заместитель городского комитета по здравоохранению Андрей Сарана.
"Мы ведем федеральный регистр этих пациентов. По состоянию на 31 декабря, на конец (2020) года нами было внесено в федеральный регистр 963 пациента - это те пациенты, у которых выставлен диагноз "орфанное заболевание". За прошлый год мы обеспечили 306 пациентов с редкими заболеваниями, нуждающихся в лекарственной терапии. То есть у нас пациентов с орфанными заболеваниями больше, чем тех, кто нуждается в терапии", - сказала Сарана на пресс-конференции в пятницу.
В 2021 году из городского бюджета планируют выделить 1 млрд 129 млн рублей на закупку лекарств для людей с орфанными заболеваниями. По состоянию на 25 февраля 137 пациентов, в том числе 29 детей уже получили препараты на общую сумму 118 млн рублей.
Сарана отметил, что число людей с орфанными заболеваниями растет за счет приезжающих из других регионов. Так, в 2020 году в Петербург прибыло 16 детей и пять взрослых со спинальной мышечной атрофией.
