Тула. 16 июля. ИНТЕРФАКС-ЦЕНТР - Партия лекарственных препаратов для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, поступила в Тульскую область, ее уже получили восемь детей, сообщила пресс-служба облправительства по итогам заседания "круглого стола" "Помощь детям с тяжелыми заболеваниями".
Мероприятие было организовано в Туле в пятницу в рамках рабочей поездки председателя правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" Александра Ткаченко.
"Главный врач Тульской детской областной больницы Дмитрий Харитонов сообщил, что в этом году региональное министерство здравоохранения направило в фонд заявку на поставку лекарств для девяти детей. Из них восемь детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, уже получили лекарство. Для еще одного ребенка, больного мукополисахаридозом IVА, оно поступит в ближайшее время", - говорится в сообщении.
Кроме того, до конца месяца планируется направить в фонд дополнительную заявку для обеспечения лекарствами двух детей из одной семьи, страдающих криопирин-ассоциированным периодическим синдромом. В следующем году планируется закупить препараты еще для восьми детей.
Как отметил заместитель председателя правительства Тульской области Дмитрий Марков, до создания фонда забота о детях с редкими и тяжелыми заболеваниями ложилась на региональный бюджет и различные организации.
"Неоднократно мы выходили на федеральный уровень с предложениями по разрешению этого вопроса. Глава региона патронирует семьи, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями, принимает личное участие в решении их проблем, помогает им получить лекарства. Сегодня эту функцию берет на себя на фонд "Круг добра", и мы рассчитываем на дальнейшее продуктивное сотрудничество", - подчеркнул Марков.
В свою очередь Ткаченко отметил, что ключевая задача фонда - создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе обеспечение их лекарствами, не зарегистрированными в России.
"Благодаря развитию взаимодействия с фондом, родители получат уверенность, что их дети обеспечены лекарством по период лечения и ситуация находится на контроле специалистов. В Тульской области эта работа построена на высочайшем уровне. Это один из регионов, который можно поставить в пример", - подчеркнул Ткаченко.
Он также отметил, что система паллиативной помощи в Тульской области грамотно выстроена, успешно работает и имеет перспективы для дальнейшего развития.
По материалам фонда, сумма расходов за шесть месяцев 2021 года на обеспечение препаратами составила 15 млрд рублей, лекарствами обеспечены уже около 1,1 тыс. детей. Всего в перечень включено 16 заболеваний, утверждено 12 лекарственных препаратов.
Как сообщалось, в январе 2021 года президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.
Бюджет фонда формируется за счет отчислений от повышенной ставки налога на доходы физических лиц, которая применяется для доходов свыше 5 млн рублей в год.
