Красноярский край закупит лекарство для детей с неизлечимой болезнью после смерти ребенка со спинальной мышечной атрофией

Красноярск. 14 февраля. ИНТЕРФАКС-СИБИРЬ - Власти Красноярского края приняли решение закупить препарат "Спинраза" для обеспечения детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), несмотря на его отсутствие в Федеральных клинических рекомендациях диагностики и лечения СМА, сообщает пресс-служба регионального Минздрава в пятницу.

"С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение врачебной комиссии, принято решение об осуществлении закупа (препарата "Спинраза" - ИФ) за счет средств краевого бюджета", - говорится в сообщении.

В то же время Минздрав подчеркивает, что лекарственный препарат "Спинраза" в настоящее время не входит в утвержденные Федеральные клинические рекомендации (протоколы) по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей.

"На сегодняшний день не имеется достаточных данных по применению лекарственного препарата "Спинраза" у пациентов со СМА, в том числе и по статистике проявления побочных эффектов", - отмечают в министерстве.

Однако в настоящее время Минздрав готовит документы для проведения конкурсных процедур по закупке препарата. Он будет приобретаться на средства регионального бюджета, пока федеральные органы власти не уточнят порядок и источники финансирования для приобретения лекарства.

Нусинерсен ("Спинраза") впервые был зарегистрирован в России 16 августа 2019 года. Для его использования красноярские врачи с октября прошлого года проводят консультации со специалистами научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) для определения тактики ведения, индивидуальных схем и дозировок введения препарата больным СМА.

"В настоящее время получены заключения федеральных специалистов по применению препарата у двух пациентов, по остальным пациентам продолжается работа", - поясняют в Минздраве.

Ранее сообщалось, что в четверг следователи в Красноярске возбудили уголовные дела по статьям "Халатность" и "Причинении смерти по неосторожности вследствие ненадлежащего исполнения профессиональных обязанностей" после смерти ребенка со спинальной мышечной атрофией, которого краевой Минздрав не смог обеспечить дорогим лекарством.

Прокуратура также установила факты "необеспечения министерством здравоохранения края двух детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным средством нусинерсен ("Спинраза").

Ребенок умер 30 января. В инстаграме его родителей говорится, что у него есть брат, который также страдает спинальной мышечной атрофией.

В феврале 2020 года в Государственную Думу внесен законопроект по включению нусинерсена в программу высокозатратных технологий за счет средств федерального бюджета.

Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое наследственное нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий необратимый характер.