Магадан. 15 марта. ИНТЕРФАКС – ДАЛЬНИЙ ВОСТОК - Депутаты Магаданской областной думы предложат коллегам в Госдуме рассмотреть вопрос о софинансировании из федерального бюджета полномочий по лечению и реабилитации людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Как сообщает пресс-служба облдумы региона, в России на 100 тысяч населения, по статистике, встречается 10 случаев орфанных заболеваний – в стране к этой категории относят 213 недугов. Тем временем финансовая нагрузка на лечение таких больных для многих регионов непосильна. Несколько субъектов уже обратились за помощью к правительству РФ и в Государственную думу.
"В России не проводят масштабных исследований редких заболеваний ввиду их малого распространения и в связи с этим их лечение является высокозатратным. В Магаданской области состоят на учете 24 человека с орфанными заболеваниями, из них 13 детей. На их лечение в прошлом году выделили 35 млн рублей, в этом потребуется не меньше 37 млн руб", - пояснил председатель облдумы Сергей Абрамов, которого цитирует пресс-служба.
Он также добавил, что и этих средств недостаточно – в год одному больному требуется от трех до 27 млн рублей, а в среднем на каждого - порядка 360 млн руб. для приобретения специальных лекарств и продуктов питания.
